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[JW NOW] 만화책 만드는 제약사? 희귀질환 환우 사회 공감 높이는 JW

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[JW NOW] 만화책 만드는 제약사? 희귀질환 환우 사회 공감 높이는 JW

2021-04-16

매년 4월 17일은 ‘세계 혈우인의 날’이다. 이 날은 혈우병을 비롯한 선천성 출혈성 질환에 대한 인식을 제고하고 관심을 높이기 위해 1989년 세계혈우연명(WFH:World Federation of Hemophilia)에서 제정했다. 환자들의 삶의 질을 크게 높였다는 평가를 받고 있는 A형 혈우병 예방요법제 ‘헴리브라’를 개발해 공급하고 있는 JW중외제약은 의약품 공급 외에도 환우사회와의 접점을 높이기 위해 끊임없이 노력하고 있다.

 

| 어린 환자 많은 ‘혈우병’ … 만화책 통해 스스로 질환에 대해 이해, 보호자 지침까지 |

유전성 질환인 혈우병은 질환의 특성 상 어린 환자들이 비율이 높다. 완치가 어렵기 때문에 평생을 치료에 매달려야 하는 것이다. 활동량이 많아 다치기 쉬운 소아 환자들이 질환에 대해 정확히 이해하고 생활 가이드라인을 정립해야 하는 이유다.

2021년 33번째 ‘세계 혈우인의 날’을 맞아 JW중외제약은 혈우병 환자와 가족들이 반드시 알아야 할 내용을 알기 쉽게 정리한 ‘만화로 보는 혈우병’을 발간했다. 이번 사업은 올해 설립 30주년을 맞은 사회복지법인 한국혈우재단과의 콜라보레이션을 통해 진행됐다.  

한국혈우재단과 환우회인 한국코헴회를 통해 혈우 사회에 무료로 제공되는 이 도서는 약 100페이지 가량으로 구성됐다. 혈우병에 대한 이해를 높이기 위해 주인공인 ‘형우’와 그 친구들이 가족 및 의료진의 도움을 통해 질환에 대해 공부해 나가는 방식으로 진행된다. 
환자 본인은 물론, 가족이나 친구와 같은 주변 보호자들의 지침과 역할 등 일상생활에 꼭 필요한 다양한 정보를 제공한다.

혈우병은 약 투여 이외에 일상생활 속 주의해야 할 부분이 많기 때문에 환자 주변인들의 역할이 무엇보다 중요하다. 실제로 세계혈우연맹은 ‘환우의 조력자’를 뜻하는 PWH(People With Hemophilia)’라는 개념을 만들어 그 중요성을 강조하고 있다. PWH는 환자의 보호자를 비롯해 친구, 동료 등 환자와 긴밀한 관계에 있는 사람들을 의미한다.


| 임직원들도 함께 한다 … ‘레드타이 챌린지’ 참여 |

세계 혈우인의 날을 기념하기 위한 임직원들의 참여도 활발하다. 17일 세계 혈우인의 날을 하루 앞둔 16일, JW중외제약은 ‘레드타이 챌린지’를 실시했다.

▲ JW중외제약 임직원 전체는 코로나19의 거리두기 방역기준을 준수하며 대면 또는 비대면으로 본 사내 캠페인을 진행했다. 캠페인을 통해 사내 혈우병 인지도 개선과 더불어 혈우 환경 개선에 힘쓰도록 다짐하는 시간을 가졌다.

‘레드타이 챌린지’는 미국혈우재단이 2016년 시작한 행사로, 5년째를 맞이한 오늘날에는 전 세계에서 다양한 사람들의 참여가 이어지고 있다. 참여자들은 각자 붉은 색을 띤 넥타이나 스카프 등 다양한 소품을 활용해 동질감을 표현하고 질환에 대한 인식 제고와 혈우인을 응원하는 메시지를 전달한다. 최근에는 헌혈을 독려하는 메시지로까지 발전하기도 했다. 붉은 색은 ‘혈액’을, 넥타이는 ‘연결’을 의미한다.

레드타이 챌린지는 의료기관이나 제약사 등 관련 단체 외에도 연예인이나 스포츠 스타, 나아가 지역사회 일반인까지 그 참여의 폭이 넓어지고 있다.  

최근에는 의료봉사단체의 활동 매뉴얼에 ‘레드타이 챌린지’가 등재되며, 매년 고정적으로 진행되는 프로그램으로 자리 잡기도 했다.


| 복약지도 어플부터 약제 무상지원까지 … 희귀 질환 환자 대상 ‘브라보 캠페인’ 진행 |

JW중외제약은 지난해 7월, 혈우병을 비롯한 희귀 난치성 질환에 대한 사회적 관심을 높이고 환우들의 질환 극복 의지를 돋우기 위해 ‘브라보 캠페인’을 기획했다. 이 캠페인은 환우들에게 꼭 필요한 정보를 제공하고, 경제적인 부담을 덜어 치료 의지를 높이는 언택트 사회공헌 프로그램이다.

이 캠페인은 철저히 환자들의 입장에서 진행된다. 자체적으로 개발한 환자맞춤형 정보 제공 어플리케이션인 ‘브라보APP’을 통해서 환자들은 질환에 약제에 대한 정보를 쉽게 얻을 수 있다. 이 외에도 주사일지나 투약 주기 알림 서비스 등을 통해 실제 일상생활 속에서 활용도가 높다는 평가다.

이어 JW중외제약은 기존 치료 방법을 통해 충분한 치료가 어려웠던 환자들의 고통에 공감하고, 조금이나마 힘이 되고자 항체를 보유한 중증 A형 혈우병 환자들을 대상으로 경제적 부담을 덜어주는 ‘환자지원프로그램’을 진행했다. 당초 제품의 정식 출시 시기인 2020년 5월까지 프로그램을 진행할 계획이었지만 환자들의 투약만족도가 높아 프로그램을 연장 진행했다. 현재는 소아 대상 급여 기준 확대에 따라 올해 2월부로 종료됐다.

JW중외제약은 지역사회에 혈우병이라는 질환을 알리는데도 노력을 기울이고 있다. 캠페인의 시작과 함께 JW중외제약의 본사가 위치한 서초구 일부 마을버스에 혈우병 환자 응원 광고물을 부착했다. JW중외제약은 이 메시지를 통해 혈우병의 인식 개선 촉구와 함께 혈우사회에 보다 기여하고자 하는 회사의 의지를 표명했다.

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